山西晋康风湿病医院对系统性红斑狼疮患者监控的十条建议:
1、患者评估 除常规标准化诊疗外,狼疮患者的评估必须包括疾病活动性(每次随访实用有效的疾病活动性指数评估)、年器官损伤情况、生活质量(整个病程和/或每次随访时VAS评分)、并发症和药物毒性。
2、心血管危险因素 至少一年评估一次,评估项目包括吸烟、心血管事件、体力活动、口服避孕药、激素治疗和心血管病家族史;血胆固醇、血糖;血压、体重指数(和/或腰围) 注意使用糖皮质激素的患者,应增加评估次数。
3、其他并发症 骨质疏松:应评估所有狼疮患者钙和维生素D摄入量、规律运动情况及吸烟习惯;应根据现有指南对绝经女性以及使用激素、其他可以降低骨密度药物的患者进行骨质疏松筛查和随访 癌症:应按照指南的推荐进行癌症筛查,包括子宫颈涂片检查。
4、感染风险 筛查:HIV、HCV/HBV(尤其是在免疫抑制药物如大量糖皮质激素使用之前筛查)、TB(尤其是在免疫抑制药使用之前)、CMV检测(在特殊患者治疗期间) 疫苗:高危感染的狼疮患者应进行疫苗接种;应鼓励使用免疫抑制药的狼疮患者进行死疫苗接种(尤其是流感和肺炎球菌),当狼疮处于非活动期时应优先接种;对于其他疫苗、应分析个体的风险/利益比 监控:随访时出现嗜中性粒细胞减少明显(<500/mm3)、淋巴细胞明显减少(<500/mm3)、IgG降低,应进行感染风险的监控。
5、评估频率 非活动性、无损伤、无并发症的狼疮患者应每6-12个月评估一次;随访期间,应对患者强调预防措施。
6、实验室评估 应监控以下自身抗体及补体 基线:ANA、抗ds-DNA抗体、抗Ro抗体、抗La抗体、抗RNP抗体、抗Sm抗体、抗磷脂抗体、C3、C4;对抗磷脂抗体阴性患者再次评估:妊娠前、术前、移植前和接受含有雌激素药物前或新的神经和血管事件时;对抗Ro抗体和抗La抗体阴性患者在妊娠前再次评估;抗ds-DNA抗体/ C3、C4可提供疾病活动行/缓解的证据 其他实验室评估:每6-12个月对非活动行狼疮患者进行补体、血沉、C反应蛋白、血清白蛋白、血清肌酐(或GFR)、尿液分析和尿蛋白/肌酐比评估 患者如进行特异的药物治疗时,也应监控药物的毒性。
7、皮肤黏膜受累 依据现有的分类标准,参照狼疮特异性红斑、狼疮非特异性红斑、非狼疮红斑及药物特异性的皮损特征,对皮肤黏膜损伤分类通过CLASI等有效标准,评估皮肤黏膜损伤的活动性和损伤程度。
8、肾 尿液分析持续异常或血清肌酐升高的患者应计算尿蛋白/肌酐比率(或24h蛋白尿),进行尿显微镜检测和肾超声检查,也应考虑肾穿刺肾脏受累的患者在发病最初2-3年内至少3个月一次评估尿蛋白/肌酐比率(或24h蛋白尿),进行免疫学测试(抗ds-DNA抗体、C3、C4)、尿液显微镜检查,监测血压应依据国家慢性肾病基金会的指南对慢性肾病(e GFR<60ml,尿蛋白>0.5mg/24h)患者采取措施。
9、神经心理学表现 通过注意力、识别词汇和记忆力评估认识障碍(考察患者认识情况、家庭情况及记忆力);任何疑似的认知障碍,均应进一步评估。
10、眼评估 随访期间以下患者也应进行眼部检查:接受糖皮质激素有高度青光眼或白内障风险的患者;对接受抗疟药的低风险前5年不需进行眼部检查,5年后每年进行一次眼部检查;对接受抗疟药的患者,高风险患者,应每年进行一次眼部检查。